¿Qué significa DIPG?
Diffuse Intrinsic Pontine Glioma es un un tipo de tumor cerebral. Este tumor es considerado difuso (diffuse) porque no está contenido dentro de un bulto sólido, sino que se disemina por el tejido cercano. Intrínseco (intrinsic) significa que el tumor está dentro del tronco encefálico, en lugar de fuera de él. Pontine es una descripción del lugar donde se encuentra el tumor: la protuberancia, una parte del tronco encefálico que controla funciones básicas como la respiración, el dormir, el tragar y el regular la frecuencia cardíaca. Esta área del cerebro es también un paso por el cual muchas señales importantes pasan hacia y desde el cerebro al resto del cuerpo. Los gliomas son tumores cerebrales que surgen de las células gliales, las células que protegen y dan soporte a las neuronas del cerebro.
Los tumores cerebrales DIPG son más comunes en niños entre 7 y 9 años de edad, pero pueden ocurrir a cualquier edad.
¿Cuáles son los Síntomas?
Los tumores cerebrales DIPG son de crecimiento rápido y los síntomas pueden surgir repentinamente. Los síntomas pueden ser:
- Dificultad en el habla.
- Problemas al caminar o con el balance, especialmente en un lado del cuerpo.
- Dificultad para masticar o tragar.
- Problemas de visión.
- Caída del párpado o la cara, especialmente de un lado.
- Náuseas y vómitos.
- Dolores de cabeza persistentes, especialmente en la mañana.
¿Cómo es Tratado?
No hay cura conocida para DIPG, y las opciones de tratamiento para el tumor cerebral DIPG son muy limitadas. Debido a la ubicación del tumor en el tronco encefálico, donde está rodeado y mezclado con tejido sano que es crítico para la supervivencia, no es posible remover un tumor cerebral DIPG con cirugía. Los investigadores han probado muchas quimioterapias o drogas para tratar DIPG pero ninguna ha sido exitosa. La radioterapia es el único tratamiento que ha demostrado reducir el tamaño del tumor, pero no es una cura.
“El problema de la operación de gliomas pontinos intrínsecos difusos (DIPG) se captura de inmediato con el nombre mismo – son difusos, son intrínsecos, y están en las protuberancias.”
– Understanding the Journey: A Parent’s Guide to DIPG, disponible para padres gratis en inglés
El tratamiento recomendado para la mayoría de los niños con DIPG es una combinación de radiación y esteroides anti inflamatorios, que puede ayudar a controlar algunos de los síntomas del tumor reduciendo la inflamación. Desafortunadamente, debido a la naturaleza agresiva del tumor y la falta de opciones de tratamientos, la mayoría de los niños no sobrevive más de 2 años desde el diagnóstico.
Algunas familias pueden optar por inscribir a sus hijos en su ensayo clínico para DIPG. Los ensayos clínicos son una fase importante en la investigación del cáncer infantil, y puede ser la manera para que un niño pruebe un nuevo tratamiento que se muestra prometedor pero aún no se ha demostrado su eficacia. El equipo de cuidado de su hijo puede ayudarlo a comprender las opciones para el tratamiento, incluyendo si son elegibles para un ensayo clínico.
Por qué es Importante la Donación de Tejido
“La investigación para encontrar nuevas terapias se ha estancado en el pasado, en parte, porque los científicos tienen muy poco tejido tumoral para analizar.”
Ningún padre quiere pensar qué hacer luego de la muerte de su hijo. La donación de tejidos es un tema emocional y, sin embargo, el futuro del tratamiento del DIPG depende de que los padres consideren esta opción. En los siguientes enlaces puede obtener más información sobre la donación de tejidos:
- Dejando un Legado (Leaving a Legacy) (en inglés)
- Los científicos abordan el letal cáncer cerebral infantil (Scientists Tackle Lethal Childhood Brain Cancer) (en inglés)
- Superando las barreras de las autopsias en la investigación del cáncer infantil (Overcoming Autopsy Barriers in Pediatric Cancer Research) (en inglés)
Nosotros Podemos Ayudar
Si usted es un padres de un niño con DIPG, ACCO está aquí para usted. Tenemos recursos designados para su situación específica. Póngase en contacto y le proveeremos una copia gratis de nuestro libro de guía para padres de DIPG y otros recursos que lo ayudarán a transcurrir su experiencia.
Entendiendo el camino: Una guía para padres sobre DIPG (Understanding the Journey: A Parent’s Guide to DIPG)
Editado por Ruth I Hoffman, MPH
Un recurso completo de 368 páginas que guía a las familias cuyo hijo ha sido diagnosticado con un glioma pontino intrínseco difuso a través de este difícil diagnóstico. Escrito por expertos en neuro oncología pediátrica y por padres de niños con DIPG, este recurso ofrece información médica detallada, así como comprensión y orientación emocional. (Solo disponible en ingles.)
Este recurso único fue coescrito por Sandy Smith y el ceo de ACCO, Ruth Hoffman, junto con otros recursos de ACCO: “promoción: ayudando a otros a comprender lo que necesitan los niños con cáncer” y “ una guia para padres para mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer”. Andrew, el hijo de Sandy, luchó una batalla de 25 meses con DIPG. Gracias a la donación de sus tejidos, su legado continúa en la investigación de DIPG.